如果有一天我看不见了,我将换一种方式吃饭

旁观视障群体真实生活之后，我终于意识到，这不是一个俗套的身残志坚的励志故事，而是一次承认差异基础上的自我表达与独立探索。

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第一幕

寸步难行的七个半小时?跨度40公里?

五次乘车?四公里步行

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魔都八月里37度高温的午后，从镇坪路假日酒店，辐射出一条条特殊的黄色路线，由一位位身穿黄色T恤、手持盲杖的视障准大学生和身后的志愿者组成。

图片转自：新华社

这是一场特殊的独立出行考核，视障准大学生们将在志愿者的有限保护下，应用之前一周在训练营学习到的手机导航、盲杖使用、过马路、求助路人等方法，乘坐公交抵达规定目的地并返回酒店。至于地铁，由于工作人员会全程陪同辅助，起不到训练的作用，所以去程不可以使用，回程考虑到时间和疲劳因素，酌情允许。此外，为了模拟真实的独立出行，志愿者除必要的安全保护外，不能与视障大学生交谈、提供帮助、牵引辅助。

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大约三周前，志愿者团队为我配对了一位23岁来自山东的全盲准大学生陈慧娴，这位笑容明媚、性格开朗的北方姑娘，11岁全盲，之后进入青岛盲校学习，将在一个月后进入北京联合大学针灸推拿专业，学习中西医诊断、病理药理、经络腧穴、中药方剂、推拿等课程。她在来训练营之前没有独立出行的经历，在家里和盲校也很少使用盲杖。

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8月15日中午，在酒店会议室听完行前说明会，视障准大学生们抽签拿到各不相同的目的地。陈慧娴的第一个目的地是龙华寺，第二个是城隍庙，最后回到酒店，全程40公里。

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当陈慧娴把手机靠近脸颊，靠手机读屏功能，以我根本听不清楚的速度——至少是常规声速2倍，在地图导航软件上查询、选择路线的同时，我也接到了今天的跟拍任务，将有一位上海报业的记者、一位独立媒体人曹景行团队的纪录片摄影师记录和拍摄。

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下午1:40我们从酒店出发，我在行程伊始，便震撼于她的寸步难行。酒店到公交站只有短短米直线，正常人连等红灯在内用时不会超过4分钟，而她，用了30分钟。

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慧娴在酒店门前的十字路口徘徊了至少15分钟，语音导航似乎没能准确告诉她向哪个方向穿过十字路口，宽阔的八车道上汽车飞驰而过，头顶是繁忙的内环高架，背景声嘈杂。徘徊中她撞到警车，被困在一整排共享单车与栏杆之间，在路边停放的电动车群里磕磕碰碰，在连成一片的尖锐警报里，不停地对一堆破铜烂铁说对不起。我在身后默默帮她扶起撞倒的单车，想象她腿上此消彼长的淤青，默念“不能帮忙”的任务要求。记者说前两天慧娴撞到一个大花瓶，身边工作人员第一反应，是扶花瓶。

她停下了慌乱的脚步，凭借敏锐的听力，过滤掉路口喧闹的环境音，剥离出一家包子铺支付宝付款到账的提示音，判断那里可能有人可以帮她，于是走上前去询问公交车站位置。包子铺老板娘探出身子，指着前面跟她说“在那边”，我哭笑不得，她一个盲人，如何看得到你手指的方向？？！慧娴向一个方向伸出手臂，询问“是这个方向吗？”老板娘帮她纠正。

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谢过老板娘后，慧娴在路口听面前横向车流的声音，判断红路灯，横向车流声息了，她左手持盲杖，右手在头顶大幅左右挥动，提醒外界注意自己，大步向前走去，我在她的车流方向半米内保护，一辆车默默后退为她让出道路。

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摄影：黄景源

2:10到达公交站，她不知道目标公交车的到站时间，也无法独自在公交车驶入时到达车门，她需要求助路人，而不是我。为了减少路人帮助她的顾虑，我和记者、摄影师后退到5米外。当有两位大妈帮她确定了到站时间，并送她上了路公交车，慧娴摸到最近的空位坐下来。经过20分钟车程、同站换乘、路人帮助，我们又坐上了开往龙华寺的路公交车，漫长的1个小时车程里，慧娴使用手机与朋友聊天，交流行程。

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摄影：黄景源

下车后，从公交站到龙华寺有米左右的步行，我看了一眼西边盲道上停放的自行车和汽车，东边施工的人行道，吸了一口凉气。

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慧娴向西在自行车群里磕磕碰碰走了米，导航识别出方向反了，提醒折返，公交站的工作人员告诉她向东人行道施工被围住了，只能沿着马路边走，并拉着她绕过了路边的障碍物。之后，慧娴误入岔道口，对着一个红色的路障帽子说对不起，遇到一位大爷，看着她心疼地说“太可怜了”，陪她走完了到龙华寺的最后米。

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龙华寺门口路面在施工，震天的地钻声彻底淹没了周围的其他声音，慧娴无法确认已经到达目的地。接连五六位路人从她身边走过，却没有停下脚步。我请工人暂停一小会儿，告诉他们，这位盲人需要靠听力向路人求助，最终慧娴向龙华寺工作人员确认了目的地。

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此时已经是4:10，距离1:40出发已经过去了两个半小时，11公里的路程，我们坐了16站公交，经历一次换乘，步行米，导航参考时间一个半小时。成就感？用慧娴的话说，是没有的，因为这才三分之一，还有第二个目的地和返程在等待着她。

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摄影：黄景源

从龙华寺到城隍庙有直达的公交车，但车站在1公里以外，人行道又在施工，并且行人稀少，如果没有人帮她，将是一段很艰难的路。所幸走出米，遇到一位大哥，尽管不顺路，还是一路带她到公交车站，还帮她确定了公交线路，才放心离去。根据慧娴之后的讲述，她当时也意识到跟着陌生人走很长一段路可能不安全，于是保持导航语音播报，确认路线正确。

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摄影：黄景源

坐上公交，驶过漫长的14站公交后，慧娴又穿行在城隍庙附近无人的小巷里，偶尔有自行车响着铃飞驰而过，我紧跟在她身侧以防不测。景区附近行人、自行车、机动车混杂在马路上，游客们也大多数没有能力或时间帮助她，最后一位老爷爷把她带到了已经关门的城隍庙门前，此时已经是6:12，距离出发过去了四个半小时。

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我们又热又累的四人就近找了家小吃店坐下，简单点了馄饨、煎饼、小吃休息一下，经历了一天重重困难暴击的慧娴一脸疲惫、心事重重，丝毫没有放松下来，也吃不下东西，因为接下来的返程，依旧是未知的路途。天色渐暗，一部分路线简单或者有出行经验的同学已经返回酒店，我们决定让她乘坐地铁“带我们三个回去”。

慧娴在城隍庙傍晚熙熙攘的游客中穿梭、徘徊了一阵，还上演了一出真实的“盲人摸象”，最后遇到一对上海大妈大爷，带她走了近1公里，送她到豫园站地铁工作人员手里，工作人员送她上地铁后，联系换乘站（海伦路）站台工作人员，告知她所在车厢，换乘站工作人员接到她再送到下一趟地铁上，最后联系目的站（镇坪路）工作人员接她出站。经历三位地铁工作人员的接力式帮助，慧娴终于在晚上8点走出了地铁站。

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摄影：黄景源

从地铁站到酒店的最后米也并不顺利。没有人行道，路边停满了车，兜兜转转、跌跌撞撞折腾了20分钟，导航在距离酒店大门50米处宣布“您已到达”，在匆匆而过的行人中几次求助却无人理会，最后几位姐姐带她回到了酒店前台。

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此时是晚上8:17分，距离中午1:40出发，已经过去了七个半小时。终于回到熟悉的环境，在熟悉的导师身边，慧娴紧绷的神经终于放松了下来，卸下白天强撑的坚强，这位23岁、从未独立出行的孩子，终于哭了出来，委屈于抽到这条复杂的路线，忿忿于层出不穷的岔路、盲道占用、施工围挡，自责于频频出错、浪费了时间、导致最后一个返程。

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我的自责和心疼也铺天盖地般涌来，但凡我提供一点点帮助，她都不至于被折腾的这么累，会少走很多错路，能早一点结束这场煎熬。训练营的导师围着我强调“不帮助”才是最正确的，逼她在极端复杂的环境中成长，是训练营和考核的意义。道理我都懂，只是觉得未免太残忍。

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我们双双平复了心情，听了她晚上在分享会上的回顾总结，更加惊讶于她的敏锐。她准确地判断出每一个帮助她的路人的年龄、身份、性格，比如某个小姐姐是思维清晰的白领，某位大哥大概三十多岁。

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其实，在下午行程中的很多细节里，她的敏锐便可见一斑。比如，她能通过仅有的几次触碰推测出我的身高，结合声音和语言推测我是北方人。当我帮她撑太阳伞时，她说了句“谢谢”，我惊讶地问“你有光感吗”，其实并没有，只是感知到自己面部温度的降低。吃饭时她对摄影小哥说“慢点吃”，也是让我颇为惊讶，因为她听到了咀嚼吞咽的声音。

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摄影：黄景源

第二幕

其实大家都一样，能独立做很多事，人生有无限种可能，

只是生活方式不同

这短短又漫长的七个半小时，我从陈慧娴身上窥探到视障群体心理、生活上的成熟和独立性。

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他们学习在读屏软件（苹果Voiceover/安卓Talkback）的帮助下使用电脑和手机，尤其是社交、导航、外卖软件，努力克服在陌生环境中独立出行的恐惧，掌握有效的方法融入社会群体，争取自由与隐私，希望被当成普通人而不是弱势群体特殊看待，逃离“被同情”的既定境遇，不希望因为做到一件日常的事而“被仰望”，更希望跳出社会为他们规划好的人生轨迹（中医推拿、心理学、音乐），去做自己喜欢的事。

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也许残奥会盲人游泳、田径、球类运动员的故事过于遥远，而且凤毛麟角，那就看看训练营里我见过的三位视障导师的故事。

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图片转自：新华社?一排右四为杨青风，一排右二为傅高山

“金盲杖”训练营的创始人兼导师杨青风，是一位先天性盲人，曾作为记者报道过残奥运、特奥会。9年，29岁的他和盲人朋友结伴勇闯川藏线，用触觉和听觉感受“康巴第一关”折多山上阳光的温度、风吹动经幡的声音，让他更加坚信让盲人独自行走的重要性。年，他创办了“视障热线”，分享生活经验，提供辅具指导、医疗信息、法律咨询。年，他创立了“金盲杖”视障大学生预科班，免费为即将步入普通大学的视障学生教授独立出行、手机使用、office、人际沟通、社交礼仪等必要技能，鼓励他们探索未来的更多可能，前两届在天津、北京举办，上海这次是第三届，至今共帮助了50位视障学生。

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如果让我想一件盲人不能做的事业，我的第一反应会是摄影，纯视觉创作。但是“金盲杖”训练营导师傅高山，是一位非视觉摄影师，先天视力不足0.1，视力表上最大的那个字，他需要走特别近才能看到。相机最初是他上学时用来拍摄黑板，9年他参加了英国PhotoVoice的非视觉摄影培训，成为国内第一批非视觉摄影师，作品被收录在英国朱利安?罗森斯坦的《失明的摄影》一书中。之后他在上海、广州、廊坊和拉萨培育出上千名盲人摄影师。其实摄影的本质，是对环境的捕捉与思考，能够让观众产生情感共鸣的作品就是好作品。非视觉摄影，是换一个角度，用听觉、触觉、嗅觉去感知外界，按下快门记录自己的感受，通过凸点打印，触摸自己的作品，是一次向主流社会表达的机会。比如，“热”这个主题，盲人会拍摄运转中的空调外机，因为他们会注意到那里嗡嗡的噪音；或者拍摄阳光下的金属护栏，因为他们摸到时会被烫，而这些对“热”的特殊感知方式，视力正常的人常常是忽视的。

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图片来自网络

“金盲杖”训练营导师蔡聪，10岁药物性青光眼导致视神经萎缩，高中逐渐全盲。他在奇葩说第四季分享了自己被“仰望”或“俯视”、被“同情”或“质疑”的经历，表达自己被平视的渴望。年少的他被诊断出青光眼后，周围人都惋惜，认为他的人生就毁了，蔡聪对这种同情不以为然。初中依靠仅存视力考取年级第一，老师的夸奖是“你看人家蔡聪，眼睛都这样了，学习成绩还这么好，你们不觉得惭愧吗？”旁人的仰望让蔡聪不悦，视障而已，考取高分也很正常呀？高中后全盲的他进入盲人学校，老师说：过去盲人只能乞讨、卖艺和算命，现在你们要珍惜受教育的机会，好好学习按摩，不要有其他不切实际的想法。他和盲人妻子想要孩子，有人反对，担心孩子遗传视障，医生也建议做基因检测。

图片来自网络

不甘命运安排的杨青风、蔡聪、傅高山，先后加入“一加一”残障人公益集团，做广播，办杂志，做培训。他们想向所有残障人士、非残障人士传递一种全新的理念：残障只是让他们换了一种生活方式。他们的人生跟所有人一样，有同等的自我价值和社会价值，有无限可能，不会因为任何外在的表现而有所减损。

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其实每个普通人的生活都有自己的不易与艰辛，残障这件小事，不一定比别人不幸，也不一定比别人幸运。盲人作家博尔赫斯认为失明不是彻底的不幸，也不应该把它看得太重，应该把它看作是一种生活方式，甚至是“天赐的礼物”，将人们从现实的琐碎中解脱出来，得以更深刻地感受心灵的世界。

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所以，整个社会不需要刻意惊叹于残障人生活的不易，亦或标榜他们的自强不息，他们也不需要过分渴望外界的认可，去证明自己的努力、奋进，为自己拴上新的枷锁，无论平凡还是杰出，顺应大流还是另辟蹊径，遵从内心，保持独立就好。正如“金盲杖”结营宣誓词中所说：接纳自身障碍，坚持独立生活，保持独立思考。

第三幕

经历一场影子式守护

感悟残障人群真正渴望的尊重与信任

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这一天我比任何时候都更深刻地体会到：眼睁睁看着一个人犯错、碰壁、迷茫、被冷漠，但不能帮助，比走上去帮助，更心痛更煎熬。看着她在目标近在咫尺时偏离方向，看着她被困在停放的单车和汽车里磕磕碰碰，看着她在一段路上反反复复搞不清方向，看着她寻求帮助的声音被喧闹淹没、被路人忽视，看着她对一个红色的路障帽子说对不起……

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但作为只能陪她一小段路的人，我希望她更坚强，更有能力独自应对所有的困难，在独立的道路上走的更远更坚定，而不是更快更轻松。正如麦卡瑟所说：“我祈求，请不要把他引上平静安逸的道路，而要把他置于困难和挑战的考验和激烈之下。让他学会在暴风雨中挺立，让他学会自食其力。”

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开篇提到了，志愿者在独立出行考核中，只提供安全保护外，不能提供帮助或牵引辅助，要让盲人独立行走，并在必要时向路人寻求帮助。可以想象，我和记者、摄影师三人跟在陈慧娴身后，会降低路人帮助她的机会，路人一方面认为我们会帮助她，另一方面会对被拍摄有所顾虑。所以在安全的地方，尤其是慧娴需要路人帮助的车站等地方，我们三个尽可能站在较远的地方假装聊天，用余光观察慧娴的动向。我们开玩笑说，应该学习一下TVB警察的跟踪技巧。

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但还是会被路人问：“你们为什么不帮她？”还有人在擦肩而过时丢下一双白眼和一句嘲讽“现在拍视频真是五花八门！”其实我们能理解这些质问。第一，社会远远低估了经过专业训练后盲人生活和心理的自理能力，她可以独立使用手机导航、过马路、下楼梯、坐扶梯……并且会在需要帮助时，依靠声音定位行人和商店，主动寻求帮助。第二，有的人不理解盲人为什么要独立出行，给自己和社会找麻烦，让人陪着不是更安全吗？任何人都需要独立性，独立的思维和空间，难道以后约会也要父母跟着吗？偶尔跟父母吵架了，连出门散散心都做不到，只能在家生闷气。第三，路人不知道事情的全部，这是一场保证人身安全前提下的独立出行考核，志愿者时刻眼观六路，判断危险系数，在路口、施工路段、车流较乱时，如果没有其他路人帮助，志愿者会贴身保护；在安全的车站、人行道则保持较远距离。

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关于“帮与不帮”，杨青风老师在《历程》中分享过一次残奥会轮椅篮球比赛中的触动。有一位运动员摔下了轮椅，观众喊工作人员来扶，但是比赛规定不让扶，一位观众就急了“不让扶他怎么起来！？”话音未落，摔倒的运动员借助队友的帮助重回轮椅。同样作为一位残障人士，杨青风充分理解“不让扶”这项规定背后的深刻含义，公众对轮椅篮球运动员最大的尊重，莫过于充分相信他们，能自己站起来，哦不，坐起来。

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所以，尊重和信任比关爱更重要。尊重，把他们当做独立的、平等的人，而不是需要同情的弱势群体，忍住自己一厢情愿的帮助；信任，相信他们能做到。

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当我们把目光从视障人群扩散到整个教育范畴，会发现这是一种“放手式教育”，强调锻炼独立思考和生活的能力，保持创造力和试错的勇气。一方面，不用“想当然”的所谓正确的惯例去禁锢创造力，鼓励他们提出自己的看法，用自己的方法行事（在法律和道德允许范围内），这个过程可能比较慢，甚至会犯错，即便失败了也要鼓励他们重新尝试。另一方面，授人以鱼不如授人以渔，宁愿花10倍的时间和精力教会对方做一件事，再眼睁睁看着他把事情搞砸，也不能简单粗暴地上手包办，强调遇到问题独立解决。相反，被过度保护的人，没有经历过焦虑和失败，没有心理上的免疫能力，难以独立应对常见的微小挫折。

图片转自：新华社?我和陈慧娴在训练营结营仪式上

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第四幕

让残障人“无障碍”地融入社会

我们还有很长的路

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训练营的多数视障准大学生，和中国大多数视障群体一样，之前都被隔离在盲校；他们又比大多数视障群体幸运，将在9月进入普通大学，有机会有非视障学生一起享受丰富的校园生活。我一方面希望他们能走出特殊教育学院的小环境，走遍整个校园，甚至探索校园以外的整座城市，甚至在毕业后走上正常人的工作岗位。但另一方面，在独立出行考核中，我也清醒地看到，上海超过50%的盲道被施工和车辆占用，甚至完全缺失，手扶电梯没有上下方向的盲文标识或语音提醒，诸如此类，不胜枚举，让视障群体出行困难重重。更别提大多数工作岗位根本不接受盲人，至少他们不相信盲人能独立、按时、安全地通勤上下班。

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这些障碍，无一不在阻止视障人群融入社会。因此，视障人群被边缘化这一结果，绝不单单因为自身“不同的生活方式”，也很大程度上归咎于社会对这种“不同的生活方式”的不理解，对这种“不同的生活方式”所需要的社会资源分配的忽视或不回应。6年联合国通过的《残疾人权利公约》认为，残障是伤残者和阻碍他们平等参与社会的各种态度和环境障碍相互作用所产生的结果。

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那这个群体有多大呢？中国盲人协会数据显示，年中国有万视障人士。中国残疾人联合会数据显示，年末我国各类残障人总数已达万人，预计到年将突破1亿。再危言耸听一点，当我们放宽“残障”的概念，每个人都可能有一段时间是“残障”的，在做完视力矫正手术眼睛包着纱布的时候，右腿骨折的时候，不懂法语的人进入法国的时候，当我们每个人最终老去而视听下降行动不便的时候。换句话说，无障碍并不是仅仅服务医学意义上判定的残障人群，而是有机会服务每一个人。所以，逐步实现无障碍，将使每个人受益。

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我们所期待的“无障碍”是“通用设计、全员使用”，而不仅仅是“残障专用”，各行各业在设计规划之初，就应该将残障人群无差别地纳入自己的用户范围，平等地服务所有人的信息获取、设施使用、政治参与的需求和权力。“无障碍”从抽象的核心到具体的基础，包含了以下四个方面的内容：

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人文无障碍：如果能普及前文的两个理念，第一，残障人群的生活同样独立而充满无限可能，只是与非残障人稍有不同；第二，残障人群真正渴望的是平视、尊重与信任，残障人群便不需要面对大众的刻板认知和特殊目光，不需要超乎常人的勇敢、乐观、坚强。这个应该是后面三种无障碍的核心和终极目标，但因为涉及每个人，所以最难实现，或许先让一部分人理解，再去带动周围的人理解，不失为一种更有效的方法。比如，先让教育工作者理解，推进融合教育；又或者先让制定制度的人理解，制度先行。

制度无障碍：首先，颁布专门的法律，比如年8月1日正式实施的《无障碍环境建设条例》、年发布的导盲犬国家标准；其次，住建部、交通部、老龄办、工信部等出台相应的设计规范、出行服务意见、互联网无障碍访问指导、农村贫困重度残疾人家庭无障碍改造计划等；最后，各种制度都不该将残障群体排除在外，比如公务员、落户、教师资格证获取等标准。

信息无障碍：让不同年龄、身体机能、语言文化的人无障碍地获取和使用信息，公共场所和交通场景应该配备视觉、听觉、触觉和语音系统。除了常见的触摸式盲文标识、语音提示，还有一个容易被忽视的细节，为阅读障碍群体设计更为简单的语言和图形，SONY的说明书在这方面就很惊艳。此外，在AI领域，图片转语音、OCR（光学字符识别）等技术的精进和普及，也将加速信息无障碍的实现。例如，荷兰Envision与GoogleGlass合作开发出一款智能眼镜，摄像头获取人物、物品、公共交通等图像，AI从中提取视觉信息，生成语音描述通过耳机传达给佩戴者，搭载的OCR软件能从任何物体表面读取60多种印刷或手写文字，并具备面目识别功能。年8月后正式零售价约0欧元，合一万五千元人民币。该技术如果能实现量产和普及，视障者佩戴后可以“读取”食谱，到达超市，“识别”食材和调料，回家自己烹饪。

设施无障碍：这点相对具体、常见、容易理解，也是中国无障碍建设正在处于的初级阶段，年普及率为40.6%（中消协和中国残疾人联合会发布的《年百城无障碍设施调查体验报告》）。比如，在公共区域、建筑、交通等场景设置轮椅无障碍坡道、无障碍洗手间、轮椅升降平台、轮椅专用位、盲道、过街音响信号等等，并且保证他们能够顺畅使用。“顺畅使用”这一点其实尤为重要，耗费人力、物力、财力的改造，如果沦为“被锁上的无障碍洗手间”、“被单车和施工占用的盲道”、或者因维护不到位而无法正常使用，实在是可惜。香港的过街音响设计可谓是典范，快速代表绿灯，慢速代表红灯，中速则代表黄灯，夜晚还会降低声音，以免打扰附近居民的休息。更过分的是，红路灯齐胸高的位置有一个箭头，用来指示过马路的方向，箭头的震动也有快慢之分，可以帮助又聋又盲的残障人过马路。可见，一个城市之所以发达，或许真的不在于有多少高楼大厦，多少世界五百强公司，而在于对每个人生活细节的